Día de Lucha contra el Cáncer Infantil Cuando el mal más temido alcanza a un niño  Sin lugar a dudas se trata del diagnóstico que nadie quiere oír. Mucho menos, si de un hijo se trata. En el día internacional de la enfermedad. Cómo es atravesar el duro trance?
Cuando alguien muere de cáncer se dice que padeció “una larga enfermedad”. Como si el sólo hecho de nombrarla diera miedo. Como si mencionarla causara “piel de gallina”. Y es que eso es lo que ocurre: el cáncer debe encabezar la lista de males al que todo el mundo elegiría no conocer nunca de cerca.
Sin embargo, existe un Día Internacional de Lucha contra el Cáncer Infantil. Y qué mejor “excusa” para hablar de un mal que, lejos de paralizar, debe llevar a quien lo padece y su entorno a lucharle con uñas y dientes. Es que, por más injusticia de la naturaleza que parezca que un niño padezca ésa enfermedad, el dato “alentador” lo representa saber que “la mayoría de los niños que la sufre se cura”, según el Instituto Nacional del Cáncer. ¿Cómo se le explica a los padres que su hijo padece cáncer?
El médico especialista Oncología del Hospital Garrahan Guillermo Chantada, manifiesta:
“Nosotros tenemos en nuestro programa de formación talleres de comunicación para tener herramientas que permitan dar el diagnóstico a las familias, pero hay mucha variación”, comenzó a detallar el especialista, quien remarcó que “la mayoría de los pacientes llegan al hospital derivados de otros centros y ya tienen bastante información”.
En ese contexto, la charla con el oncólogo es en ocasiones confirmatoria y es importante transmitir claramente el pronóstico y el plan de tratamiento. En cambio, cuando la familia no tiene idea del diagnóstico y llegan pensando otra cosa y termina siendo un tumor o leucemia el proceso es más complejo. “En general, se les habla a ambos padres, en ocasiones con algún miembro de la familia ampliada y dependiendo de la edad y otros factores, se le habla al niño. En general, se hace más de una reunión y los temas se vuelven a tocar repetidamente.
La otra cara de la moneda la representa el mismo niño, quien puede no querer estar ajeno a lo que le pasa.
Edith Grynszpancholc, presidente de Fundación Flexer (creada en 1995 en memoria de su hija Natalí) y respondió la no menos complicada pregunta acerca de cómo se informa al niño la enfermedad que padece.
“Lo principal que debemos saber es que la información que se le da a un niño depende de la edad que tenga, pero fundamentalmente de lo que el chico quiera saber. No se le puede imponer información sólo porque uno cree que el niño tiene que saber. Tampoco se les informa a todos los chicos de la misma manera”, resumió, al tiempo que contó que “en general, son los padres quienes se ocupan de contarles a los niños pero, cuando son más grandes, los chicos prefieren que sea el profesional quien se les brinde la información”.
Para ella, “es esencial respetar los tiempos del niño y contarle sólo hasta donde quiere saber”.
“El tema con el cáncer es que el tratamiento es lento y hay que explicarles que hay que seguir con el mismo igual. A veces los padres ven que el niño responde positivamente y lo abandonan porque piensan que su hijo ya se curó. En muchos casos, como los efectos colaterales de la quimioterapia son difíciles piensan que con este tratamiento sus hijos se sienten peor y deciden no continuar”.
La enfermedad es muy fuerte y los tratamientos lo son en concordancia. Por eso -según Edith- “lo más importante es la información a los padres y no tanto al niño”.
Acerca de qué tipo de cáncer se desarrolla en un niño, el doctor Chantada aseguró que “los más frecuentes son las leucemias, seguidas de los tumores del sistema nervioso”, a diferencia de los adultos, que los tumores que desarrollan “son completamente distintos”.
En ese sentido, Edith diferenció que “muchos de los tipos de cáncer que se dan en la adultez son resultado de la exposición a agentes productores de cáncer, como tabaco, dieta, sol, agentes químicos y otros factores que tienen que ver con las condiciones ambientales y de vida, mientras que las causas de la mayoría de los tipos de cáncer pediátricos son, todavía, desconocidas”.
“La mayor parte de los adultos que padecen cáncer pueden ser tratados a nivel local, en sus comunidades de residencia, en cambio, el cáncer infantil no es tratado por el pediatra; un niño con cáncer debe ser diagnosticado con precisión y tratado por equipos de especialistas en oncología pediátrica”, resaltó la mujer.
Otra diferencia que remarcó “es que el cáncer infantil tiene en la mayor parte de los casos un mejor pronóstico que el de adultos, por lo que es importante que todos los niños accedan al tratamiento adecuado en el tiempo indicado”.
Consultado acerca de si se trata de una enfermedad genética, Chantada destacó que “hay algunos casos donde hay una predisposición genética, pero la gran mayoría de los casos son esporádicos”.
En ese sentido, se desconoce si influyen los hábitos de la madre en el embarazo. “No suele haber una asociación clara. Hay reportes que sugieren que las madres que fuman marihuana durante el embarazo tienen mayor riesgo de tener un hijo con leucemia y otros que hablan del consumo de ácido fólico y la asociación con tumores de ojo”, detalló el especialista. Y en el mismo sentido se expresó Edith Grynszpancholc, quien subrayó que “en muy pocos casos se verifica una carga genética, por ejemplo, en el caso del retinoblastoma”.
“Hay que destacar que los fondos se destinan a la prevención de cáncer en adultos. En el caso de los niños casi ningún tumor es prevenible pero sí tiene mucha importancia la detección temprana y el tratamiento adecuado. Los esfuerzos en mejorar el cáncer infantil tienen que estar depositados en este punto”, enfatizó la mujer.
El apoyo al entorno, un factor elemental en el tratamiento
En el Garrahan, donde tratan entre 350 y 400 nuevos casos de la enfermedad por año (lo que implica alrededor de un tercio de todos los pacientes del país) procuran mantener lo más posible a los pacientes en forma ambulatoria.
“La casa Garrahan juega un papel importantísimo en esos casos”, aseguró Chantada, quien remarcó “el importante papel de la fundación en los eventos sociales y educativos que permiten a los niños tener actividades recreativas y educativas”.
En ese sentido, y sabiendo que “el tratamiento supone grandes exigencias para los niños y sus familias, que durante un tiempo más o menos prolongado deben armar su rutina familiar en función del hospital, de los horarios y de los cuidados que requiere el niño enfermo”, desde la Fundación Flexer conocen que “el niño debe soportar procedimientos dolorosos, tomar medicaciones, hacerse estudios, soportar restricciones a lo que eran sus actividades cotidianas antes del diagnóstico y ver limitada su vida infantil”, en tanto los papás “deben aprender gran cantidad de información, aprender los códigos de la institución en la que su hijo se trate, lidiar con las obras sociales y con el banco de drogas, explicarle a familiares y amigos la evolución del niño, cuidar a los hermanos sanos en caso de que los hubiera, resolver su situación laboral, seguir funcionando como soporte de su hijo, etc.”.
Muchos de los pacientes diagnosticados en el interior del país vienen a tratarse a Buenos Aires, viéndose obligados a separarse de sus hábitos y seres queridos.
“Porque sabemos que la experiencia de un niño con cáncer y su familia es altamente estresante, tratamos de darles el soporte para que puedan pasar por la enfermedad y el tratamiento de la mejor manera posible ya que son dos grandes aspectos los que se ponen en juego: el emocional y el práctico”, destacó Edith.
Y finalizó: “Intentamos hacer lo posible para que sientan que todavía pueden divertirse, jugar y darle a ese niño lo mismo que les dan a sus otros hijos. Por eso brindamos talleres para compartir con padres e hijos, para que vuelvan a encontrar ese espacio que tenían antes de la enfermedad”.
Cómo afronta la familia las emociones que desata la enfermedad
Hay palabras que jamás se quisieran relacionar con un ser querido por el dolor y sufrimiento que poseen, pero cuando las dudas se convierten en certezas para los médicos, quienes determinaron tras largos estudios que el niño enfermo padece cáncer, en ese mismo instante comienzan las mezclas de emociones: tristeza, miedo, enojo, esperanza. La licenciada Cecilia Lotero (MN 37.589), integrante del equipo profesional del Instituto de Psicología Argentino (Inepa), dijo que “cuando los padres reciben la noticia de que su hijo tiene una enfermedad terminal como es el cáncer, sienten muchas veces que su mundo y muchos aspectos de su vida están fuera de control”.
“Ellos pasan por distintas etapas: negar lo que está sucediendo y pensar que es erróneo el diagnóstico, suele ser una forma de protección ante un hecho traumático -explicó-. Una vez que aceptaron el diagnóstico, se enojan y tienen bronca por lo que sucede. Muchas veces, hasta se sienten culpables por la situación, porque creen que hicieron algo para que sus hijos tengan esa enfermedad. Posteriormente, los invaden la tristeza y dolor por lo que está sucediendo, siendo ésta una forma de comenzar a aceptar la enfermedad terminal”.
Es importante que los padres puedan entender que las reacciones, emociones y sentimientos son normales y esperables, por lo tanto, es aliviador que puedan expresar las emociones y contar con un espacio de apoyo y contención psicológica, así como también el apoyo de familiares y amigos.
“Luego del impacto que les produce el diagnóstico desde lo emocional, es de gran importancia que cuenten con la información precisa acerca de la enfermedad y su tratamiento. Es imprescindible la confianza en los integrantes del equipo médico que administrará el tratamiento. También es de gran utilidad poder crear en sus casas un ambiente saludable, protector, en donde todos los miembros de la familia puedan expresar lo que piensan y sienten con la mayor libertad”, añadió. Otra manera de sobrellevar las emociones por las que pasarán es hablar con otros padres cuyos hijos hayan tenido un diagnóstico similar, aunque las experiencias y los antecedentes no sean iguales.
De igual manera, el niño también debe ser informado sobre la enfermedad que sufre y de qué manera seguirá su vida: contarle que está enfermo y que se le realizarán una serie de estudios y tratamientos, explicándole de qué se trata, pero siempre considerando la edad del menor y su capacidad de comprensión, más allá de que se estima que él sabe lo que le está pasando. Esto no es posible si los mismos padres no buscaron previamente todo la información necesaria sobre el tipo de enfermedad.
“La explicación va a variar según la edad que el niño tenga: Hasta los 4 o 5 años, pueden decirle que está enfermo y que los médicos realizarán cosas para poder curarlo. Es necesario darles afecto y protección cuando les realicen estudios molestos para ellos -aconsejó-. A partir de los 5 años, ya entienden más el concepto de enfermedad, sobre todo cuando la padecen. Habría que explicarle que los remedios y el médico van a ayudar a combatirlas. A partir de los 7 años ya tendrá una mejor comprensión y su colaboración ayudará en su cura”.
Los niños de esta edad tienen más conciencia de las emociones que puede provocar el diagnostico de una enfermedad terminal o grave. Por ello, es importante que los padres generen un espacio protector para que exprese sus miedos, broncas y/o tristezas y satisfacer las dudas que surjan. Siempre el apoyo y la contención familiar es importante, como el hablar con la verdad, ser claros, protectores y permitir que, tanto el niño que está enfermo como sus hermanos, expresen lo que piensan y sienten sobre la enfermedad. Mantener la rutina en su casa, ya que les dará seguridad y protección.
Cuando el inevitable avance de la enfermedad solo se detenga en la pérdida de la vida, es imprescindible que se le vaya informando lo que pasará y que él pueda expresarlo de alguna manera, sea mediante dibujos, juegos, llantos, de la mejor manera que encuentre. “En la medida que el niño esté dispuesto a escuchar acerca de la muerte, lo hará saber. Se debe siempre usar un lenguaje acorde a la edad del niño”, destacó la profesional.
Respecto a los hermanos, sobre todo si también son pequeños, la psicóloga remarcó la necesidad de explicarles lo que sucede y resaltar que no son culpables de lo que está pasando porque hay niños que suelen sentir culpa ante cada situación triste: “Muchas veces se culpabilizan y piensan que fue por su mal comportamiento. Hay que dejar que el niño exprese sus emociones y sentimientos, sean del tipo que sean, aceptarlos y apoyarlo”.
“Muchas veces, la reacción natural de los padres es evitar hablar de la muerte como una forma de protección. No obstante, ellos son conscientes de la gravedad del trastorno que padecen por las emociones y acciones de las personas que los rodean”, concluyó.
Fuente: Infobae.com
Martes, 15 de febrero de 2011
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