Revista Para Ti Patricia Severac: “La detección rápida es importante para salvar vidas”  La historia de Patricia Severac, la madre que tras leer una nota en la revista Selecciones logró salvarle la vida a su hija Victoria de once meses de edad, (hoy 3), volvió a ocupar las páginas de una importante revista del país “Para ti”...
La historia que MonteCaserosOnline ha publicado en varias oportunidades, fue nota de la revista de tirada nacional y a continuación la trascribimos para nuestros lectores:
Prevenir desde la Ley. Antes de cumplir su primer año de vida (hoy, 3) le diagnosticaron cáncer de retina. Con la experiencia, su familia descubrió que si la enfermedad no se detiene a tiempo, las consecuencias se agravan y puede ser letal. Por eso ahora sus papás luchan para que se implemente una ley nacional para la detención temprana en todos los bebés menores de 6 meses. Su mamá, Patricia Severac, nos cuenta la historia de su lucha.
Textos MARA DERNI – fotos Gentileza de Jorge Asayag/ SELECCIONES
“Ella sabe que tiene enfermito uno de sus ojos, pero también que se le está curando muy bien… de a poquito” es lo primero que le dice a Para Ti Patricia Severac, mamá de María Victoria (3), a quien a los once meses le diagnosticaron retinoblastoma bilateral, un delicado cáncer de retina que le hizo perder su ojo derecho y amenazó con dejarla completamente ciega. El diagnóstico- poco esperanzador- llegó después de que su mamá deambulara por los consultorios médicos sin una respuesta certera. Por eso, sus padres, Patricia Severac (31) y Gustavo Alcaine (40)- ambos abogados- están luchando permanentemente para lograr que se implemente una ley para la detección temprana de esta enfermedad que actualmente afecta a cuarenta chicos por año. De sancionarse esta ley, los centros de salud estarían obligados a realizarles controles oftalmológicos a todos los bebés antes de que cumplan los seis meses de vida. En 2009, los Alcaine presentaron el proyecto en el Congreso de la Nación- lamentablemente se acaban de enterar de que este proyecto fue “archivado por falta de tratamiento”- y en julio de este año, por iniciativa de la diputada María Barisco de Romero Feris, lo presentaron en Corrientes, la provincia donde viven. “Lo que nos motiva es ayudar a que en los centros de salud los chicos puedan ser controlados antes de que cumplan los seis meses de vida, para que, si hay un problema, éste pueda ser tratado a tiempo. Hay mucho desconocimiento sobre el tema y el problema es que en este tipo de cánceres no se puede esperar la presencia del síntoma, porque en esa espera quizá el tumor ya llegó al cerebro y es muy difícil en esa instancia salvarles la vida” relata Severac desde su casa en la ciudad de Corrientes, donde vive con sus dos hijas- además está Valentina de 6 y su marido.
BATALLAS COTIDIANAS El ojo derecho de su hija menor tenía una leve desviación. Sin embargo, cuando Severac hizo una primera consulta con un oftalmólogo infantil le aseguró que Victoria no tenía nada en sus ojos. Patricia siguió preocupada: sentía que algo no andaba bien con la salud de su hija. Un día, leyendo una nota periodística de la Revista Selecciones- que ahora acaba de entregarle el premio “Supermamás 2011” por su lucha- descubrió que muchos de los segundo diagnóstico, que esta vez incluyó la dilatación de las pupilas- una práctica fundamental para la detección de esta afección- reveló “cataratas bilateral congénita”. Por las dudas, Patricia quiso hacer otra consulta. Esta vez, llegó hasta la Doctora Susana Frid, quien reveló otro diagnóstico, certero pero poco alentador. Victoria padecía retinoblastoma, tenía varios tumores cancerosos en los dos ojos y la especialista le aconsejaba que viajara lo antes posible a Buenos Aires para tratarse en el Hospital de Pediatría Dr. Juan Pedro Garraham. Victoria tenía en aquel entonces once meses y ese diagnóstico fue el principio de un duro tratamiento. “Lo único que querés frente a una noticia así es tratar de salvarle la vida y la visión. Los dos ojos estaban en riesgo” recuerda ahora Severac.
Afortunadamente, en medio de la cirugía en la cual le iban a extirpar los dos ojos, la Doctora Adriana Fandiño, médica del servicio de oftalmología, a cargo del grupo de tratamiento de tumores del Garraham, dejó unos minutos el quirófano para darles a los papás un panorama más alentador. “Le vamos a dar una oportunidad al ojo izquierdo, es el que está mejor, y hay circunstancias que me hacen pensar que podríamos salvarlo. Podemos arriesgarnos, hacer quimio, y si no funciona lo sacamos de urgencia, ¿se animan?”, les preguntó. Y así lo hicieron.
Victoria se sometió a seis ciclos de quimioterapia y rayos, y todo salió como se esperaba. Hoy, Victoria usa una prótesis en el ojo derecho, “básicamente por estética, en los niños es necesario cambiarla cada tres o cuatro años, dependiendo del crecimiento”.
¿Los controles son permanentes? Sí. Cuando el tumos es bilateral hay que cuidar que no se trasforme en trilateral y pase al cerebro. Estamos viniendo a Buenos Aires cada dos o tres meses para chequear que se mantenga la remisión. Todos los controles son con anestesia general y resonancias magnéticas. Al principio fue muy duro. En 2009, cuando la operaron, pasamos seis meses en Buenos Aires.
Además, la quimioterapia debilita mucho… la quimio para los chicos es tremenda, lamentablemente es lo único que puede frenar y hacer retroceder el tumor. Pero es muy fea, les baja las defensas, los deja en riesgo frente a cualquier germen. Además, nos tocó en plena epidemia de gripe A, así que fue muy estresante. Al estrés lógico se sumó la ansiedad de aquel momento. La quimio es ambulatoria, pero ante un mínimo síntoma, como unas líneas de fiebre, tenés que internarla. De todas formas, mi hija- como todos los chicos que están en una situación similar- tuvo una fuerza increíble. Aún en el momento más crítico, Victoria estaba alegre, se reía, bailaba. El sector oncológico del Garraham es muy duro, pero a la vez, es como una gran familia. Pasás casi todo el día en los pasillos de ese lugar y es muy triste ver cómo un chico que viste ayer, hoy no está más.
Con mi marido nos preguntábamos “¿por qué se llega tan tarde?”. Por eso es tan importante la detección rápida: para salvar vidas. El estudio para detectar esta enfermedad se hace con dos gotas de un líquido especial, es simple y completamente inocuo. Hoy, algunos pediatras recomiendan hacer una foto con flash a todos los bebés dentro de los primeros meses: la luz del flash se refleja en el ojo y puede detectar alguna manchita blanca, que podría ser indicador de esta enfermedad. Esto es una posibilidad, no quiere decir que todos los chicos que tengan alguna manchita padezcan retinoblastoma (la técnica indicada es realizarles un fondo de ojos).
¿Hay antecedentes de cáncer en tu familia? No, de hecho mi marido, mi hija mayor y yo tuvimos la oportunidad de hacer un estudio genético que nos confirmó que lo de Victoria es solo de ella.
¿Cómo es la vida de tu hija hoy? Completamente normal, es una nena muy activa y llena de vida. Va al jardín de infantes y para estimular y optimizar la visión del ojo izquierdo asiste al Instituto de Disminuidos Visuales y Ciegos, en Corrientes. Aunque con el ojo izquierdo ve bárbaro, trabaja permanentemente con un equipo de especialistas para estimular y optimizar la visión.
Además, la ejercitan para evitar que no tuerza el cuerpo, porque al perder un ojo se pierde el equilibrio. Como papás tratamos de darle todo lo que podemos para que ella haga una vida normal. Ahora los médicos me dijeron que como viene muy bien, el año que viene le van a estirar los controles. El mayor riesgo es que durante los cuatro o cinco primeros años, como en la mayoría de los cánceres. Los médicos me dicen que es increíble cómo evolucionó mi hija. Es un verdadero milagro.
Domingo, 30 de octubre de 2011
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