Jornada de concientización “Somos muchos y no estamos solos, hablemos de autismo”  Enmarcado en el Día Mundial de la Concientización sobre Autismo, conmemorado el pasado 2 de abril, este 26, bajo el lema “Somos muchos y no estamos solos, hablemos de autismo” se realizará una jornada que tendrá como objetivo concientizar a la población sobre este síndrome, los derechos de quienes lo padecen y los avances en la persona tras realizar el correspondiente tratamiento. Generar comprensión y hacer un llamando a la acción social son los ejes a los que apunta esta jornada organizada por el grupo promotor TGD Padres TEA que tendrá lugar en la Plazoleta Juan XXIII (Plaza del Niño) este domingo a partir de las 16:30 horas.
Liliana Monges y Pablo Verón, padres de Luciano (un pequeño montecasereño que padece el síndrome) y promotores de la jornada visitaron la redacción de MonteCaserosOnline y en la oportunidad nos adelantaron lo que será actividad y aprovecharon la ocasión para invitar a la ciudadanía a que los acompañen, la consigna es acercarse a la Plazoleta portando una prenda azul, color que se ha transformado en un símbolo del Autismo porque representa lo que viven a diario las familias y personas con este síndrome, pues el color azul tiene la peculiaridad de ser “brillante como el mar en un día de verano y otras veces se oscurece como un mar en tempestad”, esta es una forma de graficar lo que le sucede a las personas y familias que se encuentran recorriendo este camino que presenta demasiados desafíos.
“Cuando a nosotros nos dijeron que nuestro hijo era autista, acá, en Monte Caseros parecía que éramos los únicos, cuando nos dijeron autismo nos empezamos a preguntar qué era eso, después que dimos a conocer el caso de Luciano y empezamos a recorrer las calles resultó que encontramos quince casos en la ciudad, sin embargo cuando fuimos a pedir por la ley a Corrientes capital habían sólo tres que estaban inscriptos como discapacitados con autismo, los demás no tenían un diagnóstico, comenzamos a movernos para que se empiece a hablar de autismo en Monte Caseros, que se sepa qué tipo de discapacidad es y que tiene un tratamiento que produce mejoría, cura no tiene, pero sí se mejora mucho la calidad de vida de cada chico que padece la enfermedad, y esto es algo que nosotros lo vivimos en carne propia con nuestro hijo, hoy podemos salir a pasear con él, va y viene, antes esto era imposible” contó Pablo
En 2007 fue presentado el proyecto de ley y finalmente en 2013 este fue reglamentado y aprobado: Ley provincial 5809 “Ley de protección integral a la persona autista y a la familia”.
“Tras ser aprobada la ley el paciente con autismo tiene toda la cobertura para realizar el tratamiento el que realmente es muy costoso, nosotros, hoy en día, para realizarle el tratamiento a Luciano tenemos un costo de 50.000 pesos por mes y esto es aportado en un 100% por la obra social. Lo primordial que tiene que tener un chico con autismo es el tratamiento terápeutico que ninguna obra social te quería cubrir y por eso es que insistimos en lo de la ley, ahora está aprobada y reglamentada y la tienen que cumplir” amplió el papá
“Lo que más queremos dar a conocer a los padres es que existe esta ley y que tienen que reclamar, no hay que bajar los brazos, ésta tiene que ser aplicada, debemos reclamar lo que le corresponde a nuestros hijos, las obras sociales siempre van a buscar la manera de que uno no exija pero por derecho nos corresponde y hay que luchar por esto” agregó Liliana.
El 26 de abril, la cita es en nuestra ciudad, a partir de las 16:30 horas, es en la Plazoleta Juan XXIII (Plaza del Niño), no te olvides, acércate portando algo azul.
En la oportunidad será proyectado un vídeo con imágenes de la campaña realizada en Monte Caseros en 2014, como así también las de la jornada del 2 de abril, en Plaza de Mayo, donde participaron alrededor de 15.000 personas, familiares y personas con autismo. Para la ocasión se contará con el acompañamiento y la presencia de la Fundación Mundo Discapacitado quienes asesorarán y contarán acerca de su trabajo, se entregaran folletos y será expuesta la bandera de la ONG que está presente en todos los eventos que se realizan. Finalizada la actividad se llevará a cabo una suelta de globos.
“Nuestro objetivo es que algún día en Monte Caseros haya un espacio para nuestros hijos, que sean contenidos, así como el resto de los niños tienen sus escuelas, sus jardines de infantes, nuestros hijos también son seres humanos y es un derecho. Sabemos que acá hay muchos casos, la ley está y por lo tanto les corresponde” sostuvo Pablo agredo “nosotros tenemos que llegar a que todos los chicos de Monte Caseros tengan la misma posibilidad que Luciano o al menos que no lleguen a trastornarse tanto, en nuestro caso tardamos mucho en comenzar con el tratamiento porque no tuvimos un diagnóstico temprano, nos decían “no, parece que no es autista”, “sí parece que sí…” el tiempo fue pasando y con este a agravarse la situación de auto agredirse, Luciano tenía la necesidad de pedir las cosas y no tenía la forma debido a que no tuvo un tratamiento precoz, no queremos que nadie más llegue a ese extremo, y si se lo trata de chico esto se puede evitar”.
“Después de la jornada del año pasado se hicieron capacitaciones de acompañantes terapéuticos, si hay personas que se quieren especializar nosotros contamos con el apoyo de los profesionales que se ofrecieron a venir a brindar capacitaciones, existe esa posibilidad y a eso apuntamos” contó Pablo
“Primero debíamos conseguir sea aprobada la ley, lo logramos, esto es un trabajo de hormiga, paso por paso para que todo salga bien, estamos hablando de salud” indicó Liliana “Que haya sido aprobada la ley para nosotros fue importantísimo, es lo que más se necesita en una familia común, algunos quizá tienen la posibilidad de pagar el tratamiento pero la mayoría no. Corrientes es la segunda provincia que tiene ley propia para el autista y la familia, la primera fue San Juan y nosotros en segundo lugar, esto es una gran cosa” agregó Pablo.
Actualmente Luciano tiene 14 años de edad, su mamá nos contaba que ya no usa las prótesis “él está muy bien, entiende, te muestra lo que quiere comer, elige, estamos felices con el esfuerzo que hicimos, si nos hubiéramos quedado en nuestra casa hoy en día no hubiéramos podido convivir con Luciano” indicó Liliana agregando que este año la Jornada no contará con la presencia del niño, “el año pasado lo lleve y se puso muy nervioso por las luces, las cámaras, entonces decidimos no llevarlo en esta oportunidad”
“Nosotros seguimos luchando para que haya algo acá, y que los chicos, las familias de Monte Caseros tengan la misma posibilidad que Luciano” concluyeron.
Viernes, 24 de abril de 2015
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